Mali superjunaki: otroštvo s sladkorno boleznijo tipa 1
Otroci s sladkorno boleznijo tipa 1 lahko živijo polno in lepo otroštvo, vendar je v ozadju vsakdanjih trenutkov pogosto veliko dodatnega načrtovanja, odgovornosti in čustvenega bremena. Iz te zgodbe je nastala naša sestavljanka Superjunak in superjunakinja s sladkorno boleznijo tipa 1.
Ko se v brezskrbno otroštvo prikrade kronična bolezen
Če tole berete, ste verjetno na nek način povezani s sladkorno boleznijo tipa 1 – ali ste zanjo zboleli sami, jo ima kdo od vaših bližnjih ali pa ste starš sladkorčka. Tako tudi veste, kaj je sladkorna bolezen tipa 1 – da to ni tista sladkorna bolezen, ki jo imajo naše babice, da se z njo nismo rodili, in da si je tudi nismo »sami povzročili«. Da se je ne da pozdraviti in da lahko občasno pojemo tudi kaj sladkega.
Meni so sladkorno bolezen tipa 1 diagnosticirali, ko sem bila stara 17 let. Takrat o njej nisem vedela ničesar. Imela sem nekaj izzivov, vendar sem precej hitro sprejela, da bo moje življenje od takrat naprej nekoliko drugačno. Postala sem bolj pozorna na to, kdaj in kaj jem, koliko inzulina si vbrizgam za obroke in kako načrtujem športno dejavnost. S seboj sem vedno nosila merilnik krvnega sladkorja, inzulinski peresnik in nekaj sladkega za primer hipoglikemije. Takrat še ni bilo senzorjev za kontinuirano merjenje glukoze, niti inzulinskih črpalk.
Ko sladkorno bolezen tipa 1 doživi otrok
Ko so pred štirimi leti sladkorno bolezen tipa 1 diagnosticirali moji hčerki, je bila stara devet let in pol. Takrat sem bolezen, ki me je spremljala že veliko let, spoznala v popolnoma drugi luči: kot mama otroka s sladkorno boleznijo. Hkrati sem začela spoznavati, kako to bolezen doživlja otrok.
Včasih je bila čustvena plat novega načina življenja celo težja od logistične. Lažje je bilo razmišljati o tem, kaj bomo jedli in koliko inzulina potrebuje, kot pa pomagati pri občutkih, ki so spremljali drugačnost, nihanje počutja, nove obveznosti in skrbi, ki jih je prinesla diagnoza.
Seveda tudi logistika ni zanemarljiva. Pri mlajših otrocih za veliko načrtovanja, pripomočke in prehrano skrbimo starši in spremljevalci, z leti pa se odgovornost počasi prenaša na otroka samega. Odhod v šolo, na igrišče, na obisk ali rojstni dan zahteva nekaj več načrtovanja. S seboj je treba imeti pripomočke in hitro delujoče ogljikove hidrate, spremljati vrednosti glukoze in razmišljati o hrani, inzulinu ter telesni aktivnosti.
Mnogi otroci na telesu ves čas nosijo senzor in inzulinsko črpalko. Naprave jim zelo pomagajo pri vodenju sladkorne bolezni, vendar jih hkrati vsak dan spominjajo nanjo.
Otrok se mora naučiti prepoznati, kako se počuti, povedati, kdaj nekaj ni v redu, in postopoma prevzemati odgovornost za stvari, o katerih njegovim vrstnikom ni treba razmišljati. Včasih mora sredi pouka popiti sok. Kdaj zaradi hipoglikemije počakati s športno dejavnostjo. Drugič ga spremlja odrasla oseba, medtem ko so njegovi prijatelji že precej bolj samostojni.
In vendar je še vedno predvsem otrok. Otrok, ki se igra, smeji, teče, se prepira s prijatelji, skače po lužah in se veseli rojstnodnevne torte.
Česar pri življenju s sladkorno boleznijo ne vidimo
Ko nekdo vidi otroka s sladkorno boleznijo tipa 1, ki se brezskrbno igra v peskovniku, lahko povsem upravičeno pomisli: »S sladkorno boleznijo lahko živi čisto običajno otroštvo.« In res ga lahko. A na prvi pogled se ne vidi vsega, kar je v ozadju.
Ne vidi se hipoglikemij in visokih vrednosti glukoze. Menjav senzorjev in setov. Ki so včasih boleči. Načrtovanja obrokov in športnih aktivnosti. Prekinjenega spanca staršev. Trenutkov, ko je treba sredi igre ustaviti vse drugo in najprej poskrbeti za sladkor. In ne vidi se čustev, ki jih otrok včasih doživlja zato, ker je v nečem drugačen od svojih vrstnikov.
Prav zato se mi zdijo ti otroci mali superjunaki. Ne zato, ker bi morali biti ves čas pogumni ali močni. In ne zato, ker jih sladkorna bolezen določa. Ampak zato, ker vsak dan zmorejo ogromno stvari, o katerih večini drugih otrok sploh ni treba razmišljati.
Zakaj je nastala sestavljanka za otroke s sladkorno boleznijo tipa 1
Iz te misli je nastala tudi naša sestavljanka s superjunakom in superjunakinjo s sladkorno boleznijo tipa 1.
Želela sem, da otrok v njima vidi nekoga, ki je takšen kot on. Nekoga, ki nosi senzor ali črpalko, a je hkrati še vedno otrok, ki se igra, raziskuje, sanja in rešuje svet. Nekoga, ki mu diabetes ne odvzame njegove moči.
Naš superjunak in superjunakinja tako predstavljata predvsem vse male sladkorčke. Hkrati pa nas lahko spomnita še na nekaj širšega: da ima lahko vsak otrok svojo zgodbo, svojo težavo ali svojo bitko, ki je na prvi pogled ne opazimo.
Zato bi radi vsem malim in velikim superjunakom zaklicali:
Bodi superjunak. In bodi prijazen do drugih.
OPOZORILO: To je osebni blog. Vsa mnenja ali stališča, izražena v tem blogu, so osebna in pripadajo izključno avtorju bloga ter ne predstavljajo stališč oseb, institucij ali organizacij, s katerimi je avtor morda povezan, razen če je to izrecno navedeno. Vsebina tega bloga izraža zgolj poglede ali mnenja avtorja(-jev) in ne sme biti obravnavana kot strokovni zdravstveni nasvet. Preden sprejmete kakršno koli odločitev glede zdravljenja, prehrane ali telesne aktivnosti, se posvetujte s svojim zdravnikom.